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自閉症児と共に生きる

知的ハンディキャップのある自閉症児との味わい深い人生

連休明けも問題なく学校行ってます!がっ…!

5連休を経た月曜日。多少乱れることは覚悟していたのに、朝から結構スムーズに登校してます。

先輩ママから「連休明けは荒れる」と聞いて、戦々恐々としていただけに、拍子抜けするぐらいスムーズ。。ちょっと怖い。

 

入学当初の「小学校へ毎日行く」という目標は既にクリアしていると思ってよいのではないだろうか…。そんなふうに思っています。

 

が、問題が1つ。

 

給食後の5時間目授業の時に「寝てしまう」のだそうです。

しかも、「机につっぷして思いきっりガン寝している」とか…。

あ、あぅ…。

 

支援級の先生にゆすられ、クラスメートにも怒られしているのに、ぜんっぜん起きないのだそうです…。

保育園の時は確かにお昼寝があったので、まだ保育園リズムのままなのかもしれないけれど、ちょっと困っています。

家庭でできることと言えば、

・早く寝ること(目標20時30分。遅くとも21時までには)

・洋服を半袖にして体温がこもらないようにすること

 

ぐらい。

 

おーい!息子さーーん! どうか早く小学校のリズムに慣れてくれーい。

そして、眠らないでくれー(涙)。

 

 

遠足の予行演習

5月の連休中は、小学校である遠足の「予行演習」をしました。

目的は、順路の下見と息子の地雷(乱れそうなスポット)の確認です。

 

事前に私のなかでささやかな3つの目標を持ちました。

1)手をつなぐor私の手をつかみながらなるべく長い時間歩くこと(自分勝手に歩き回らないこと)

2)移動ポシェット(ハンカチとティッシュを入れるポシェット)を半日はつけて、公衆トイレを使った後でポシェットからハンカチを出して自分の手をふくこと

3)リュックを自分で最後まで背負うこと(自分勝手に降ろさない、自分の荷物は自分で持つという意識を持たせる)

 

行先は自宅近くの植物園。20分ぐらいかけて歩きました。

目標1の達成度は半分ぐらい。途中興味があるものにフラフラと近づいてしまうので、あまり集中力が続きません。なので、声をかけてこちら側に意識を戻さなくてはいけません。

植物園は子どもの日対応で無料だったせいか、大賑わい。とても混んでいました。

それでも乱れることなく、お昼を食べる場所を見つけて、シートを引いてお弁当を食べました。お昼はスムーズに修了。

 

お昼が終わった後でトイレへ行かせました。一緒に女子トイレまで行き、トイレを済ませた後で手を洗わせ、ポシェットからハンカチを出して手をふかせました。目標の2はクリアできました。ポシェットに気付いた瞬間「取りたい」と言ってきましたが、「ママが取ると言うまで取りません」と言い聞かせました。

 

とりあえず、本番は列の最後についていけば乱れずについて行けそうな気がしてきました。あとはトイレのタイミングをしっかりと見計らい誘導してもらうことあたりがポイントになりそうでした。

植物園でのSSTを頑張ったので、息子の大好きなバスに乗らせてあげようと、バス停まで結構な距離を歩けました。リュックもずっと背負っていられて、随分と息子なりに成長しているんだなと感じました。

本番の遠足も乱れることなく頑張って欲しいな…。次の予行演習は上野動物園なんだけど、この時期激混みなので、いつに実行するか悩みどころであります…。

 

 

 

 

 

新しい楽しみと息子の将来

週末に知り合った方から、素敵なお店を紹介してもらいました。

蔵前にある自家製焙煎珈琲豆のお店「縁の木」さん。

 

2人の男の子を育てながら出版社で営業をしていたキャリアウーマンが、脱サラしてゼロから起業したお店です。

次男に障害があることが分かり、将来的に知的障害を持つ人達のために働く場所を作ってあげたいという思いから起ち上げたそうです。

 

以前、(確か)毎日新聞で埼玉県に住む女性が自分の息子さんに障害があることが分かり、そこからバリスタ修業を始めて焙煎豆屋さんをオープンした記事を読みました。

障害のある子どもを育てる親にとって、子どもの将来の見通しは、中長期的な関心ごとであり、不安要素でもあります。

 

ただでさえ、できないことが多いのに、自活するための力なんてどうやってつけてあげられるのか…。そもそも、そちら方面の知識がなさすぎて、目の前のやらなければいけないことに結局流されて、思考停止(白目)。

 

財産を残してあげるのも大切だし、ある程度は私も頑張って残してあげたいと思っているけれど、それ以上にもっと大切なのは彼が働く場所と住む場所。

彼の持ち味が発揮できる場所、落ち着いて過ごせる場所、居心地がよく心地よく過ごせる場所を用意してあげたい。それが実現できないと、死んでも死にきれない。改めてそんなことを思いました。なかなか明るい話にするのは難しいですが、ネガティブに考えても答えは出てこないので、少しでもポジティブに捉えながらちょっとずつ前に進んでいきたいと思います。

 

縁の木で買った珈琲豆はとてもいい香りがします。

毎朝必ず珈琲を飲んでいるので、また新しい楽しみができて嬉しいです^^

 

「公開授業」という名の試練

土曜日は、小学校へ入学して初めての公開授業が行われました。

先生と事前に打ち合わせ、交流クラスでの朝の学活が終わると、支援クラスへ移動し、

算数と図工は支援でやるということで進めることに。

 

算数は電子黒板を前に数字をなぞったり、数を数えたりと順調に進んでいました。

2時間目は体育館での2年生との交流授業でした。支援の先生がついてくれて後ろのほうから参加できました。

 

試練が訪れたのは3、4時間目の図工でした。

息子は恐らく2時間目の授業が終わったタイミングで今日の授業は全て終わりだと思ったみたいで、帰る気満々だったのがまだ授業があるということに気付き、そこから図工モードへ切り替えることができませんでした。

 

支援のクラスへ行っても落ち着かず、大きな声を出し(多分もう自分は終わりだと思っているとアピールしていたのと思われます)、先生を困らせてしまいました。

 

先生が「図書室へ移動します」と、息子を連れ出そうとしていたところで私と鉢合わせました。「ママと行く」と言いだし、先生が「ママも行くよ、学校は先生と移動しようね」と押し問答になり、多分それをきっかけに息子の我慢の限界がきてしまったようでした。私のことを叩き出し、爪で顔をひっかかれ(子どもの爪は細くて鋭利。軽い凶器です)、大泣きし、乱れまくりになってしまいました。

 

この状態になってしまうと、誰が何を言っても手を付けられない状態になります。まずは(別の場所に移動するなどして)クールダウンするしかないのですが、先生も若干ムキになって(いるよう見えた)、息子に言い聞かせていました。息子も半ばあきらめたのか、先生と一緒に職員室へ移動。すると、職員室で大泣きしてしまいました。

 

多分息子もいけないことをしていると分かっているのです。つい手が出てしまう自分のことを悔しがっている涙のようにも見えました。

自分でもどうしてこうなってしまうのか、彼は説明できる言葉を持っていません。

きっとどうして自分のことを分かってもらえないんだろうと悲しい気持ちになっていたと思います。悲しみの涙でもあると思います。

もちろん我慢の限界がきた、怒りの感情もあると思います。

 

先生方に迷惑をかけて申し訳ないなと思う反面、彼の苦しみや悲しみも伝わってきたので、親としてもいたたまれない気持ちになってしまいました。

 

他者に合せるという、普通の子どもならば何の不自由もなくできることが、息子にとっては一大事件になってしまう。自閉症児の弱さの一部をまざまざと見せつけられた一日でした。

 

算数をがんばっている姿に嬉しくなり、乱れた息子に悲しい気持ち、申し訳ない気持ち、ハラハラする気持ちとがないまぜになり、親の感情もめまぐるしく変化する一日で、こちらもちょっと疲れました。。。

定型発達の子どもの親御さんは、こんな気持ちにはならないだろうなぁ。

 

公開日は月に1度ある、試練です。今は試練でも、少しずつ楽しめる日になって欲しいと思います(でも、だいぶ遠い道のりです)

 

 

 

入学から2週間経ちました。順調かな!?

初登校は波乱の幕開けで、どうなることやらと思いましたが、2週間経ってみて、何とか学校のリズムにも慣れてきました。

変化したことといえば、

・1週間登校班で通いましたが2週間目からは個別登校に変えました。

登校班が若干「軍隊」っぽくて、一列に並んで1分でも遅れたらダメ!という雰囲気。

上の学年の人達に挟まれて並ぶのも息子にとってはストレス。

イライラするのか、集合場所が近づくにつれて、怒るようになってしまいました。

朝は穏やかに登校したいので、支援級の先生と相談し、個別登校に切り替えました。

 

・昇降口のラッシュが苦手。一瞬空くタイミングを見計らうのが吉でした。

登校は8時10分から20分の間にという決まりがあり、ラッシュになります。

昇降口が非常にざわざわとするため、音と見通しのつかなさが息子にとってストレスになっていたようです。大きな声を出してしまうことも。

ただ、一瞬空くタイミングがあるので、そこでスッと入るとスムーズに行くことが分かりました。以来、そのタイミングに向かって歩くと穏やかにいけるようになりました。

 

そんな訳で朝は登校の方法とタイミングをうまく調整することで穏やかに登校できるようになりました。

よかったよかった。

 

 

 

初登校は波乱の幕開け

入学式が終わり、今日から本格的に初登校。

集団登校の班に入り、玄関まで一緒に。

ハンカチとティッシュを携帯しなければいけないのだけど、移動ポシェットが嫌だと

怒り、学校の正門前でたたくわ、蹴るわ、最後は私に噛みついてくるわの大騒ぎ。

 

正門前はそれほど広いところではなかったので、少し皆の集団から離れて落ち着くまで待った。本人も抑えたい衝動のはずなのだけど、全力で抵抗するだけの何か理由があったんだろう。

移動ポシェットは、保育園ではつけていたのだけど、卒園してからしばらく外していた期間があったら、またつけたくないと言いだしてしまった。

 

彼のなかに「移動ポシェットはもうつけるの終わり」と決めつけてしまったのかもしれない。なかなかこだわりやMyルールが多い子なので、このルールを再学習させるのは結構時間がかかるかもしれない。

 

一緒に登校するのは玄関までで、支援級の担任の先生が玄関に来てくれた。

校庭で遊びたがったのだけど、先生が頭ごなしに「ダメです」「上履きをはきなさい」と指示していたのが若干気になってしまった。理由を伝えて、時間が来たら遊べると言う風に本人に伝えて欲しかった。頭ごなしに否定系で入ると、また息子が乱れるな…。

そこは折を見て先生に伝えよう。

 

てっきり教室まで一緒に行けるものと思っていたけれど、玄関で先生とバイバイになってしまったので、そのあとどうなったのか、本当に心配だ。。

先生の連絡帳のコメントを見て、少しずつ会話していこう。

入学式ほどではないけれど、ほんの数10分のことだけでも、ぐったりと疲れが出てしまった。

初登校はこうして波乱な感じで幕を開けた。

 

入学式!それはそれは…

昨日入学式だった学校は多いのではないだろうか。

我が家も入学式だった。空は快晴!桜の花も本当に美しく咲いていて、

春っていいなーと思った。

が、入学式はというと、親の私は気が気ではなく、どちらかというと桜を楽しむ余裕もなく、正直プログラム早く終わってくれないかな…の思いでいっぱいだった。

 

息子さんは入場こそ順調だったものの、指定されたイスに座りたくないと言い、途中から多動極まりない感じで、支援の先生がゆっくりと優しく誘導してくれたお陰で、何とか退場まではいかずに済んだという感じ。

 

息子は赤いベストを着ていたので、きっと「あの赤い子ね、会場を動き回っていた」という感じで見られるんだろうなぁと思うと、穴があったら入りたい思いに駆られ…。

 

式が終わったあとは、支援学級の教室でひとり遊んでいたようだ。

私は普通級で他の子ども達と親御さんと一緒に先生のお話、荷物の確認をしていた。

 

家に帰ってきたらもうぐったり、気疲れマックスで、気持ちの落ち込みようも半端なかった…。

一番頑張ったのは確実に息子なのだけど、親は何もできない分、見守るしかできなくて、それが余計に気疲れにつながった感じ。

あぁ、これから何かとイベントのたびにこうした緊張&気疲れが続くのかぁ。

もっとおおらかに、どーんと構えて息子の成長を見守りたいという思いとは裏腹に、自分の実際の心の容量がそれほど多くない現実に暗澹とした気持ちになった入学式だった。

もったいないな、この一瞬しかないイベントを味わえないなんて。

それは親である私自身が一番よく分かっている。

まだまだ鍛錬が足りないということなんだろうなぁ。

地道にがんばろ、私。

息子さんの学校生活への適応も地道に頑張るしかない。

歩はカメのようにゆっくりでも着実に。