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自閉症児と共に生きる

知的ハンディキャップのある自閉症児との味わい深い人生

連休明けも問題なく学校行ってます!がっ…!

5連休を経た月曜日。多少乱れることは覚悟していたのに、朝から結構スムーズに登校してます。 先輩ママから「連休明けは荒れる」と聞いて、戦々恐々としていただけに、拍子抜けするぐらいスムーズ。。ちょっと怖い。 入学当初の「小学校へ毎日行く」という…

遠足の予行演習

5月の連休中は、小学校である遠足の「予行演習」をしました。 目的は、順路の下見と息子の地雷(乱れそうなスポット)の確認です。 事前に私のなかでささやかな3つの目標を持ちました。 1)手をつなぐor私の手をつかみながらなるべく長い時間歩くこと(自…

新しい楽しみと息子の将来

週末に知り合った方から、素敵なお店を紹介してもらいました。 蔵前にある自家製焙煎珈琲豆のお店「縁の木」さん。 2人の男の子を育てながら出版社で営業をしていたキャリアウーマンが、脱サラしてゼロから起業したお店です。 次男に障害があることが分かり…

「公開授業」という名の試練

土曜日は、小学校へ入学して初めての公開授業が行われました。 先生と事前に打ち合わせ、交流クラスでの朝の学活が終わると、支援クラスへ移動し、 算数と図工は支援でやるということで進めることに。 算数は電子黒板を前に数字をなぞったり、数を数えたりと…

入学から2週間経ちました。順調かな!?

初登校は波乱の幕開けで、どうなることやらと思いましたが、2週間経ってみて、何とか学校のリズムにも慣れてきました。 変化したことといえば、 ・1週間登校班で通いましたが2週間目からは個別登校に変えました。 登校班が若干「軍隊」っぽくて、一列に並…

初登校は波乱の幕開け

入学式が終わり、今日から本格的に初登校。 集団登校の班に入り、玄関まで一緒に。 ハンカチとティッシュを携帯しなければいけないのだけど、移動ポシェットが嫌だと 怒り、学校の正門前でたたくわ、蹴るわ、最後は私に噛みついてくるわの大騒ぎ。 正門前は…

入学式!それはそれは…

昨日入学式だった学校は多いのではないだろうか。 我が家も入学式だった。空は快晴!桜の花も本当に美しく咲いていて、 春っていいなーと思った。 が、入学式はというと、親の私は気が気ではなく、どちらかというと桜を楽しむ余裕もなく、正直プログラム早く…

入学式リハーサル&支援級の先生と面談

入学式の前日に、支援級の先生と面談があった。 学習指導計画というのを立てていただいたので、それを預かり、もし後日何かあれば教えてくださいとのこと。 ざっくりと大まかにマッピングされていて、おそらく相当駆け足で作っていただいたんだろうなという…

アールブリュット?アウトサイダーアート?-そこにある価値展

表参道のGyreというファッションビルのなかでやっていた展覧会を観に行った。 4月2日までということでギリギリ直前に(汗)。 知的や精神に何らかのハンディキャップを抱えるアーティストの作品を紹介する展覧会だった。 私はアート鑑賞の素養はゼロなので…

リセットするヨガ

ヨガを始めてまだ1ヶ月ですが、本を読むのが好きなので、ヨガ関連の本を漁ってます。 この本はヨガの先生が書いた本で、なぜヨガをするとリセットできるのか、呼吸との関連性などメカニズムをちゃんと書いてくれています。 身体をゆるめて心をゼロに リセッ…

学童説明会&面談

学童の説明会と面談に行ってきた。 要支援枠に入れたので、加配の先生が一人ついてくれるという。 安心した! とはいえ、古くて若干狭い建物のなかに、1年生から6年生まで総勢60名弱が過ごすという。これは息子にとってかなり刺激の多い場所である。 一応…

療育が終わった

先週土曜日は3歳からお世話になった療育の修了お祝い会だった。 年長さんなので、セリフのある「白雪姫」の劇をやった。 一応息子さんも小人の役をもらい、最初のほうは出たのだけど、結局途中から乱れてしまい、最後までは登場できなかった。 他のお友達は…

歯医者にはまだ慣れていない…けど、だいぶマシになった話

今日は6歳になる息子の歯医者の日。定期的にフッ素を塗布してもらっている。 数年前に虫歯になり、治療が本当に大変だったので(大の大人が4人がかりでおさえる)、以来少しでも虫歯を予防したいのだ…。 今日は、療育のあと、おばあちゃんの家に行き、まっ…

ついに!学童も決定!

4月から小学校へ入学するにあたり、もうひとつの不安要素が「放課後の居場所」問題だった。 小学校はお昼過ぎに終わってしまうし、特に新1年生は4時間授業で早く帰ってくる。 フルタイムで働く私にとっては、放課後問題はかなり重要だった。 放課後等デイサ…

美しい世界に触れて癒される経験も大切

平日は夕方までガーッと働き、保育園に迎えに行き、ご飯を食べさせ、お風呂に入らせ、余裕がある時は線引きの課題やパズルなどをやり…。 典型的な私の一日だが、それが続くと生活に潤いがなくなってくる。 療育もやらなきゃ、あれもやらなきゃと不安で頭が埋…

何をゴールとするか。保育園修了式

息子が半年間だけお世話になった保育園の修了お祝い会に行ってきた。 息子にとっては長時間座り続け、皆と行動しなくてはいけないストレスフルなイベント。正直、見ているこちらも何回か居たたまれない気持ちになった。 けれども、今の息子の実力値としては…

小学校へ体験入学

今日は4月から通う予定の小学校の支援学級体験入学の日だった。 これまで就学相談にたくさんのエネルギーと忍耐力を使ってきたが、就学先が決まってしまうと、拍子抜けするぐらいのレベル感で個別対応していただけている。 朝一番で校門のところで先生、教…

子どもの就学に悩む人へ、智恵と勇気をもらえる1冊

再び海津さんの本。これは、主に障害のある子どもの就学(小学校が中心)を考える時にぜひ一度は読んでもらいたい本だ。 発達に遅れのある子の親になる〈2〉特別支援教育の時代に 作者: 海津敦子 出版社/メーカー: 日本評論社 発売日: 2007/08 メディア: 単…

障害者差別解消法勉強会

親の会が主催する勉強会に参加してきた。テーマは「障害者差別解消法」について。 2016年4月から施行されている法律で、ざっくりとまとめてしまうと、障害のある方が合理的配慮を求めることができるようになるということ。 行政機関は義務、企業などの民間…

同じ仲間と語り合うこと

気持ちのメンテナンスの一環として、当事者のママさん達と定期的に話す機会を設けるようにしている。 とかく「自分だけが頑張っている」「大変なのは自分だけだ」と、内向きになりがちなので一緒に頑張っている仲間の存在を知るだけで救われる気持ちになれる…

1つのことを極めた人はいろいろと説得力がある

療育なんかいらない!: 発達障害キッズの子育ては、周りがあわせたほうがうまくいく (実用単行本) 作者: 佐藤典雅 出版社/メーカー: 小学館 発売日: 2016/10/20 メディア: 単行本 この商品を含むブログ (1件) を見る この方、私は本当に面白いと思った! 自閉…

漢方薬でイライラが落ち着いている話

一時、息子が4歳ぐらいの頃、癇癪がひどくて、特に奇声が激しくて耳栓が手放せない時期があった。自分の思い通りにならないと大きな声を出してくる。 おまけに、その当時は一時期(3ヶ月ぐらい)保育園に行きたくないと大泣きしていて、ひどいと前日の夜から…

ヨガを再開(6年ぶり)してみて分かったこと

息子の就学問題に一旦の目途がついたので、自身の心にゆとりが生まれたのか、6年ぶりにヨガを再開してみた。 30歳を目の前に、大変大きな失恋をして心がしぼんでいた当時、アシュタンガヨガにハマっていたことがある。毎週荻窪にあるスタジオに足繁く通って…

親だって見通しが立たないと不安になる

発達に遅れのある子の親になる―子どもの「生きる力」を育むために 作者: 海津敦子 出版社/メーカー: 日本評論社 発売日: 2002/06 メディア: 単行本 この商品を含むブログ (2件) を見る 就学前の今年は、いつにもまして当事者が書いた経験談エッセイの類を読…

ハラハラドキドキの学校説明会

就学先の小学校へ入学前の説明会に行ってきた。 子どもも同伴ということで、甚だ不安だったのだが、要配慮の子は先生が個別に対応してくれ、安心した。 親は別室で説明を聞き、子どもは子ども達だけで別の教室へ行き、時間を過ごしていた。 我が家は念のため…

就学相談

就学相談とは、障害があったりその他就学を前に心配がある家庭へ向けて教育委員会との話し合いの場を持ち、子どもにとって最適な就学環境を考えていくための機会だ。 「親の意向を知る」「子どもの現状を把握する」「判定会」「教育委員会からのフィードバッ…

小学校が決まった

息子が通う小学校が決まった。 公立の特別支援学級へ進むことになったのだ。 地域の学校へ通うという、ごく当たり前なことが、当たり前に進まないのが障害児だ。 ここまで来るのに何か月かかったことか。何度心が折れそうになったことか。 何回泣いたことか…

最近の悩みごとその①

息子(3歳)は、まだ言葉が話せません。片言で、パパ、ママ、じじ、 ねね、でんしゃなどが発信のメイン。二語文はまだまだという感じ。 療育へ通い始めて2ヵ月が経ち、ママ友達ともだいぶ打ち解けています。 あるママさんは、私の息子と同じ言葉の課題を抱…

療育ママ友達の涙

通っている療育では、その月の誕生日をお弁当の時間にお祝いする。 4月生まれの男の子がいたので、皆で歌を歌いながらケーキでお祝いをした。 男の子のママが 「ここへ通い始めた1年前は、息子はできないことばかりだった。ここまで成長してくれて本当に嬉…

療育スタート

火曜日の療育がスタートしました。 母子共にお弁当持参で、朝は10時までに登園します。 自分の名前が貼られたロッカーに荷物を置き、出席表にシールを貼ります。 朝の会が始まるまでの30分間は自由遊びの時間で、息子はプラレールを見つけると、 大好きなし…

療育説明会に参加

4月から週に1回通う区が実施している療育施設へ、通所説明会に行ってきた。 3月にも支援計画を立てるための面談というのを1時間してきたのだけど 今日はその時のインタビューを元に支援計画書というのが出来上がっていた。 息子の支援計画は、長期目標が…

『ビッグツリー』再読と佐々木常夫さん講演会

【新版】ビッグツリー~自閉症の子、うつ病の妻を守り抜いて~作者: 佐々木常夫出版社/メーカー: WAVE出版発売日: 2009/07/16メディア: 単行本(ソフトカバー)購入: 9人 クリック: 54回この商品を含むブログ (11件) を見る 東レ経営研究所特別顧問の佐々木常…

発達障害だって大丈夫

素敵な本を読みました。 発達障害だって大丈夫―自閉症の子を育てる幸せ作者: 堀田あけみ出版社/メーカー: 河出書房新社発売日: 2007/01メディア: 単行本購入: 2人 クリック: 7回この商品を含むブログ (7件) を見る 教育心理学者・小説家・3人の子どもを育て…

支援計画インタビューと福祉主任の優しさ

4月から区が提供する福祉サービスを受けることになりました。 子どもの発達課題に応じて療育プログラムを用意してくれるとのことで インタビューを受けに行ってきました。 主任という肩書きの女性に、息子の日常生活や困っていることを 細かく話していきま…

男性脳と女性脳の違い?

息子の発達障害が分かってから、「しんどいなぁ」と感じることがたまにある。 自分と同じような境遇の人がいないから、「そういうことある!」 という気持ちを共感することができない時だ。 みんな熱心に話を聞いてくれ、頑張れとか大変だねとか、個人的に励…

春から通う療育プログラムを見学してきました

4月以降、息子と一緒に通う療育プログラムを見学に行ってきました。 そこのNPO法人は、母子が共にプログラムに参加することで、母子の 愛着関係を強固にし、他者とのコミュニケーション力を育んでいく ことを大切に考えているそう。 だから、お弁当持ちです…

在宅勤務申請許可降りました

懸案だった在宅勤務だが、上司が人事部長に交渉を してくれたおかげで、無事許可が降りそう。 通常、私の職級だと出社が基本になってしまうのだが、 「イレギュラー対応」として、出社しなくてもOKとなった。 ただ、自宅でしっかり仕事をしてもらうためにも…

在宅勤務はできるのか

2011年夏から療育を開始して半年。 親にしか分からない変化かもしれないが、息子は確実に成長している。 ・ギャン泣きして嫌がった集団での遊びの時間も、大泣きしなくなった (たまに愚図るけど)。 ・逆手バイバイをあまりしなくなった(先生達に向かって…

療育とは何か

息子の発達のことを話すと必ず聞かれるのが「療育って何?」ということ。 療育とは、治療教育の略称。 個人的には、発達の課題に応じて専門家のサポート受けながら 苦手な部分を少しずつ目立たなくするよう働きかけていくという 意味に理解しています。 年末…

言葉が出ない子どもを支援する方法とは

2歳8ヶ月の息子は言葉の発達に課題がある。 簡単に言うと、言葉がほとんど出ない。 定型発達(特に何の問題もなく順調に発達している人のこと)の場合、 1歳から「ママ」「まんま」など簡単な単語が出始め、1歳半から2歳にかけて 語彙が飛躍的に増えて…

はじめに

2010年に息子が生まれて1歳6ヶ月の定期検診から、発達障害との関わりがスタートしました。 最初は聞き慣れなかった「発達障害」という言葉。 毎日通勤電車の中で本を読んだり、サイトを探したり、専門医にかかったりと まさに試行錯誤でした。 2012年夏か…