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自閉症児と共に生きる

知的ハンディキャップのある自閉症児との味わい深い人生

入学式リハーサル&支援級の先生と面談

入学式の前日に、支援級の先生と面談があった。

学習指導計画というのを立てていただいたので、それを預かり、もし後日何かあれば教えてくださいとのこと。

ざっくりと大まかにマッピングされていて、おそらく相当駆け足で作っていただいたんだろうなという感じのざっくり具合。

まぁ、対峙していない子どもの学習指導計画を書くとこうなるんだろうな。

学習指導計画を出してくれること自体がありがたいと思っておこう。

 

今年支援級に入学するのは我が家含めて3名。支援の子どもたちを対象に入学式のリハーサルもやってくださった。

全体の進行を見せながら絵と文字で書いてもらった入学式のスケジュールを見せながら。息子は礼と座る、立つの先生の指示に従うことはできたけれど、まぁ当日はどうなることやら…。

アールブリュット?アウトサイダーアート?-そこにある価値展

表参道のGyreというファッションビルのなかでやっていた展覧会を観に行った。

4月2日までということでギリギリ直前に(汗)。

 

知的や精神に何らかのハンディキャップを抱えるアーティストの作品を紹介する展覧会だった。

私はアート鑑賞の素養はゼロなので、何がすごいとかかっこいいとかしか言えないのだけど、作品全体に自由と力を感じて、夢中で見ているうちに2時間とか過ぎてしまっていた。一緒に見に行った友人もそうだったようだ。

 

昼間は作業所やどこか別の場所で務めながら、創作活動に熱中している作家さんたち。

今回の展覧会を主催した女性は、「工房へ見学に行くと皆さんイキイキとしていて、楽しそうなんですよね」と。

 

公開している作品は販売もされていて、中には60万円とか値段のついている作品もあった。それもうなずけるぐらいの作品としての魅力に溢れていたし、作品からは障害者であることとかどうでもよくなってくる。

 

はー。こういった社会参加の形もあるんだなー。

アートは人の価値観を揺さぶる手段にもなりうるし、日常とは切り離された世界を見せてくれるし、それによって誰かとつながる手段にもなるし…。

 

こうした作家になれる人なんて、本当にほんの一握りかもしれないし、ここを目指そう!と思った訳ではないけれど、息子が夢中になれるもの、好きだなーと思って熱中できるもの、自分の気持ちを表現できる手段を何とか見つけてあげたいな…と思った。

 

企業勤めをしている私自身が、心のどこかで「企業就労こそが自立の最終形」みたいに感じていたのかもしれない。自分自身の価値観の偏りに改めて気づかされたという意味でも、息子の自立への新しいヒントをもらった日だった。

 

 

リセットするヨガ

 

 ヨガを始めてまだ1ヶ月ですが、本を読むのが好きなので、ヨガ関連の本を漁ってます。

この本はヨガの先生が書いた本で、なぜヨガをするとリセットできるのか、呼吸との関連性などメカニズムをちゃんと書いてくれています。

身体をゆるめて心をゼロに リセットするヨガ

身体をゆるめて心をゼロに リセットするヨガ

 

 ヨガは究極、”Don't think ,feel”の世界なのかもしれないけれど、どうして呼吸すると心が落ち着くのか、ポーズを取ると頭の中がすっきりするのか、メカニズムを知りたいと思っていました。

 

でも、基本文系なので、生理学的なことを言われても、よく分からない(苦笑)。

自分の能力&解釈力とヨガの奥深さが掛け合って、いまだヨガは遠い存在ではあります。でも、この本はその距離を少しだけ縮めてくれように思います。

要は分かりやすくて説得力がある本です。

 

もしかしたら、著者の方が精神保健福祉士であるということに影響されているかもしれません。メンタルを崩した方たちと接するお仕事をしている人がヨガを欲して、深く追求しているということに、心と体の結びつきをリアルに感じているのです。

 

この先生、自由が丘でヨガスクールを開催しているようなので、一度体験してみたい。よかったら、ここが主宰するヨガインストラクタ―スクールにでも申し込もうかしら。密かに思っています。

 

学童説明会&面談

学童の説明会と面談に行ってきた。

要支援枠に入れたので、加配の先生が一人ついてくれるという。

安心した!

とはいえ、古くて若干狭い建物のなかに、1年生から6年生まで総勢60名弱が過ごすという。これは息子にとってかなり刺激の多い場所である。

一応、小部屋が2部屋あって、そこに避難できるようにはなっているのだけど、それでも音も刺激も多くて、息子さんにとっては疲れるだろうな…と直感的に感じた。

 

学童の先生方は、要支援の子に慣れているようだったけれど、念のため知能テストの結果を持っていった。客観的に認知レベルを把握しておいてもらうのがいいかなと思ったからだ。

 

加えて、保育園での過ごし方と、どんな時に落ち着いて、どんな時にパニックになるのか、その場合どういう対応をしているのかといったことをなるべく丁寧に説明した。

事前に相手が対策を準備できるよう、必要な情報を渡しながら誠実に対応するのがいいだろうと思う。

先生方もホッとした様子で「普通の子でも1学期は学童に慣れるのが精いっぱいなので、息子さんはもう少し時間がかかるという風に思っておきますね」と。また、「息子さんにとって学童という場所が少しでも過ごしやすい場所になるよう、私たちも頑張ります」とも言っていただいた。

 

順調にいけば、要支援の子は6年生まで通うことができる。先生方ともしっかり連絡を取り合いながら、息子にとって快適な環境を提供するサポーターになっていただければな…という思いでいる。

どうか、息子が学童を好きになってくれますように!!!

 

 

療育が終わった

 

先週土曜日は3歳からお世話になった療育の修了お祝い会だった。

年長さんなので、セリフのある「白雪姫」の劇をやった。

一応息子さんも小人の役をもらい、最初のほうは出たのだけど、結局途中から乱れてしまい、最後までは登場できなかった。

他のお友達は皆頑張っていたのだけど、我が家の息子さんは本当にマイペースで…。

あーあ。最後ぐらい舞台で挨拶していた姿を見たかったなぁ。

 

しかし、そういえば昔を振り返ってみても、いつも舞台上では乱れるのが息子さんだった。3歳の頃は親(私)と一緒に登壇して、舞台上で大泣きしてしまい、私はみじめな思いでいっぱいで、泣きそうだった。

私が泣いてどうするんだと、歯を食いしばって息子を励まし続けたけれど。

 

3年経過して、私もだいぶタフになったというか。今回も最後までできなかったけれど、息子が頑張ったんだからいいじゃん!と思えるようになった。

 

ここの療育は、私が息子の発達が遅いと気付いて、ほぼパニックになりながら、不安な気持ちを抱えながら、入ったところだった。

先生方に迎えてもらわなかったら、私は息子の子育てにつまづき、もっと孤独を感じていただろう。

今は当時ほど療育には期待しない自分がいるけれど、それは療育に通うことができたから思うことなのだ。働いている人だったり、親の介護とかで療育へ行きたくても行けない人もきっといる。

療育に通うことができたから今の私がいる。

4月からは、隔週で土曜日に通うだけ。これまで週に2回は行っていたから、数が減るとやっぱりちょっと不安になる。

まぁでも、今は小学校に慣れることが最優先だな。

落ち着いたらまた考えよう。

歯医者にはまだ慣れていない…けど、だいぶマシになった話

今日は6歳になる息子の歯医者の日。定期的にフッ素を塗布してもらっている。

数年前に虫歯になり、治療が本当に大変だったので(大の大人が4人がかりでおさえる)、以来少しでも虫歯を予防したいのだ…。

 

今日は、療育のあと、おばあちゃんの家に行き、まったりとしてから、歯医者へ行くことを事前に伝えるようにした。

「歯医者行かない」とべそをかきそうになるのだけど「治療はありません。フッ素だけ」と何回か言い聞かせると大泣きはしなくなった。

歯医者へ着くと、「頑張る」と言いながらも目が真っ赤になって今にも泣きそうになったのだけど、でも今回は泣かなかった!

3年で驚くほどの前進だと思った。

 

ここまで来るのに3年ぐらいかかっている。

まず息子のような特徴のある子どもを理解してくれる歯医者さん探しから始まり、

歯医者のあのイスに慣れさせるために歯磨きだけをしに毎週通い、1ヶ月後にようやく治療ができるようになった。

絵カードを見せながら治療の見通しをつけさせようとするけれど、見通しがついたところでやっぱり怖いことには変わりないから、最後は大人がおさえつけて治療する、子は大泣きみたいなところで、双方治療が終わるとぐったり…ということもよくあった。

 

「歯医者」という言葉を出すだけで、怖くてパニックになるので、何回かダマで自転車で連れて行ったりもしたけれど、結局現地へ着いてからのパニックがひどくなるので、嘘をついて連れ出すのはやめようということになった。

 

結局のところ、我が家の場合は以下のようなプロセスを踏むのがいいということが3年かけて分かった。

事前告知→少し暴れる→落ち着くのを待つ→怖くてもママがいるから大丈夫だと言い聞かせる→頑張って歯医者に行く→治療を頑張れたことを褒めまくる。

 

怖いけど、我慢すれば終わること、頑張れば褒められること、頑張った自分に少し自信が持てるようになったこと、そんな積み重ねが息子を徐々に強くしていったのかもしれない。

まだ完全に慣れている訳ではないのだけど、だいぶ歯医者通いが楽になってきた。

小さな一歩でも確実に。

苦手なものにも踏み込んでいく勇気も大切。

歯医者を通じてそんなことを感じた一日だった。

 

 

ついに!学童も決定!

4月から小学校へ入学するにあたり、もうひとつの不安要素が「放課後の居場所」問題だった。

小学校はお昼過ぎに終わってしまうし、特に新1年生は4時間授業で早く帰ってくる。

フルタイムで働く私にとっては、放課後問題はかなり重要だった。

 

放課後等デイサービスという、配慮が必要な子どものための居場所づくりを目的にした事業所も最近雨後の筍状態であちこちにできている。

いくつか見学に行ったのだけど、どこも正直ピンとこなかった。

スタッフがあまり楽しそうに働いていなかったのが気になった。

何らかの配慮が必要な子ども達をサポートするのだという志や思いを持っている人は一体どれだけいるんだろう。

正解がないだけに、意欲あるスタッフが働く場所に通わせたい。

 

ただでさえ学校で緊張して帰ってくるのだから、放課後ぐらいは自分のペースでゆっくりさせてあげたいな…と思うと、学童に行かせるのも若干不安要素はあるのだけど。

 

私が住む地域には、学童のなかにも要配慮枠というのがあり、指導員の人が1人ついてくれているという。

音の刺激が気になる場合は、救護室のような一時避難できる場所もあったし、廊下が落ち着くという場合は廊下で一緒に付き添ってくれるようだ。

子どもたちの声もするけれど、保育園の延長で通えるのではないかと思って、一旦入れてみることにしている。

慣らし保育は2日ほど取る予定だ。1日はお昼前に、もう1日はお昼を持たせて行かせる予定。

次なるチャレンジは4月1日からの学童になると思う。